Üldosas täpsustatakse õppe- ja kasvatus-, re habilitatsiooni- ja korrektsioonieesmärgid ning kooli töökorraldus, kehtestatakse tunnijaotusplaan, kasutatav õppekirjandus ja -vahendid, esitatakse tööõpetuse erialad, individuaalõppekava põhimõtted. Õpitulemused - mõistab, koostab ja kasutab lihtlauset sõna ; - kasutab viisakusväljendeid; - vastab dialoogi repliigile, alustab dialoogi oma tarvete rahuldamiseks; - häälib sõnu, laob analüüsitud sõnade noop skeemid, määrab häälikujärje sõnas; - määrab õpetaja võrdleva hääldamise abil häälikute pikkuse; - tunneb suuri ja väikseid trükitähti, kirjutab väikseid kirjatähti; - loeb veerides silbilisi sõnu ja lihtlauseid, saab aru loetu tähendusest; - laob analüüsitud sõnu, teeb analüüsitud sõnade ärakirja.
- Mida teha puusaliigese
- Вот теперь мы можем вас понимать,-- произнес он, выговаривая слова медленно и раздельно.
- Но не думаю, что будущее теперь за одной из наших рас.
Oluline on adekvaatne reageerimine kuulatud kõnele. Tuleb arvestada, et elus pole abiõppes osalejal võimalik kuulata adapteeritud teksti. Kõnet kasutab õpilane oma igapäevaste tarvete rahuldamiseks, õpitegevuses, mängus. Kõnelema õppimine toimub õppedialoogi kaudu ja muid verbaalseid ülesandeid täites, samuti igapäevase suhtlemise käigus. Sooritatakse keeleharjutusi keelevahendite omandamiseks ning kõneharjutusi omandatud keelendite rakendamiseks. Lapsi ergutatakse igati kõnelema. Kõnelemine algab dialoogist: vastusrepliigid, dialoogi jätkamine ja alustamine.
Peamiselt lugemistundides õpitakse tekstiloomeoskusi: materjali valik ja järjestamine, keeleline vormistamine lausemudeli valik, sõnavalik, lausete seostamine, intoneerimineteksti täiendamine. Omandatakse järgmised ümberjutustuse liigid: tekstilähedane, kokkuvõtlik, valik- ja temaatiline jutustamine, teksti laiendamine, iseloomustuste ja kirjelduste koostamine. Oskust koostada sidusat ja terviklikku teksti kasutatakse ka oma mõtete väljendamiseks.
Minu uhised liigesed haiget seostamis eks õpitakse nii ahel- kui ka paralleelseost. Õpilastele osutatakse igakülgset abi kujutluste loomiseks ütluse kõne-eelsel etapil ja mõtte keelelisel väljendamisel. Kõnelemine eeldab teadmisi maailmast, keelest ja suhtlemisest. Lugemisoskus on olulisem kui kirjutamisoskus. Lugemine algab sõnade ja lausete kokkulugemisest, järgneb lihtsustatud tekstide lugemine.
Peamised etapid lugemistehnika kujunemisel on järgmised: veerimine häälega, vaikseltlugemine sõnade kaupa, ladus lugemine. Lugemist õppides kasutab õpilane mitme aasta vältel üheaegselt mitut lugemisviisi. Ladusa lugemise peaks abiõppes osaleja omandama hiljemalt 6. Nimetatud klassiga võiks piirduda ka lihtsustatud tekstide lugemine.
Lugema õppides kujuneb oskus mõista teksti sisu. Peamised osaoskused teksti mõistmiseks on järgmised: loetud lausete tähenduse ja mõtte mõistmine, lausetähenduste ja mõtete ühendamine tervikuks, tekstis puuduva info tuletamine, orienteerumine tekstis ja info otsimine, teksti peamõtte leidmine või sõnastamine.
Õpetus peaks stimuleerima lugemissoovi. Lugemisel on oluline koht kõnearengu korrigeerimisel: õpilane omandab kirjaliku kõne lauseehituse ja paljud uued lausemallid, areneb verbaalne operatiivmälu, sõnavara ja sõnade seostamise oskus sh sõnade kasutamine uutes ühendites ja ülekantud tähenduses.
Kujuneb ühtlasi ettekujutus tekstide ehitusest ja liikidest. Kirjutamine on tänapäeva kirjaoskuse üks komponente. Abiõppe lõpetanu peab oskama koostada tarbekirju, teha märkmeid. Kirjutamist on samuti vaja teiste ainete õppimisel koolis ning kutse- ja täiendusõppes osalemiseks.
Õpilastel tuleb omandada vähemalt elementaarsed õigekirjaoskused, kirjatehnilised vilumused, oskus vormistada kirjalikku teksti.
Eesti ja Soome Reumaliidud korraldavad Tallinnas ühise käimispäeva
Oma mõtete kirjapanek on abiõppes küllaltki piiratud. Siiski koostatakse lühitekste kogemuste põhjal, kirjeldusi ja iseloomustusi. Vanemates klassides tuleks kirjalikest töödest eelistada märkmete tegemist ja konspekteerimist ning tarbekirja. Kirjutamis- ja lugemisoskus on tihedalt seotud. Neid ühendavad häälik- ja foneemanalüüsi operatsioonid, häälikute-tähtede ja häälikupikkuste ning häälikurühmade tundmine, oskuste vastastikune kasutamine enesekontrolliks.
Kõne funktsioonidest vajavad suhtlemise kõrval erilist tähelepanu kavandav-reguleeriv ja tunnetuslik funktsioon. Kavandav-reguleeriv funktsioon läbib oma arengus järgmised etapid: varem koostegevuses või matkimise teel omandatud toimingu ajendamine tegevusele virgutamine ; toimingu negatiivne või positiivne kinnistamine; näidise järgi tegutsemisele virgutamine; oma tegevuse kommenteerimine toimingu käigus ja selle sooritamise järel; oma tegevuse kavandamine väliskõnes, seejärel sisekõnes.
Kolmel esimesel etapil on verbaalselt aktiivne pedagoog, kahel viimasel etapil - õpilane. Jõutakse selleni alles vanemates klassides.
Funktsiooni arengust sõltub tegevuse teadlikkus ja tahtlikkus. Kõne tunnetusfunktsioon on tihedalt seotud keeleühikute tähenduse omandamisega. Selle areng kajastab tunnetusprotsessi operatsioonide taset, arengust sõltub tunnetustegevuse verbaalne suunamine.
Keeleühikute omandamise tasemest sõltub tajutavate objektide analüüs, üldistamine, süstematiseerimine. Ainult kõne abil on võimalik verbaalne mälu ja mõtlemine, sh järelduste tegemine ja põhjus-tagajärg-suhete mõistmine. Kõne tunnetusfunktsiooni arengusuunad on järgmised: praktilis-kaemuslikult tasandilt verbaal-loogilisele; situatiivsetelt seostelt kategoriaalsetele. Areng toimub praktiliste ja vaimsete tunnetusülesannete verbaliseerimise kaudu.
Olulisemad operatsioonid on järgmised: analüüs ja süntees, võrdlemine, abstraheerimine, üldistamine ja rühmitamine, järeldamine. Nimetatud operatsioonid on üldistatult küll ainevälised, kuid vajavad õppimist igas aines iga teema käsitlemisel.
Killu Kaare: pandeemia ajal õppige hemofiiliahaigetelt ellusuhtumist
Suhtlemine on vastastikune mõjutamine mingi ühise eesmärgi nimel. Suhtlemise funktsioonideks on kontakti loomine ja arendamine, ühise tegevuse korraldamine, enda ja partneri tunnetamine, teabe hankimine.
Abiõppe õpilaste suhtlemist on vaja stimuleerida, õpetada kontakti astuma, dialoogi jätkama, vastuolusid lahendama, etiketti ja suhtlejate rolle arvestama. Harjutamine toimub loomulikes situatsioonides ja rollimängudes dramatiseeringutes. Oluliseks töölõiguks on lugemistekstide dialoogide analüüs.
Keeleteadmised on teadliku keelekasutuse alus. Emakeele struktuuri tundmisel on samuti tunnetuslik väärtus.
DOÑA ROSA SACANDO SOLES - CANAL ORIGINAL ALFREDO UNO Y CUENCA LIMPIA (hair crack)
Abiõppes on keeleteadmiste osakaal väike ning piirdub lugemiseks, kirjutamiseks ja lauseõpetuseks vajalike kujutluste ja terminitega. Elementaarne ülevaade emakeele süsteemist ja struktuurist kujundatakse peamiselt vanemates klassides. Kõik teoreetilised järeldused tehakse praktilise vaatluse tulemusel. Kirjandus on emakeelne lugemisvara. Kirjanduse lugemine annab teadmisi maailmast ja ühiskonnast ning loob kaudseid kogemusi inimsuhetest.
Abiõppes loetakse piiratud mahuga tekste, esimesel kooliastmel neid adapteeritakse. Siiski on loetavad tekstid abiõppes üks peamisi teadmiste allikaid, eriti algklassides. Tekstide sisu, mõtte ja keelendite analüüs vajab igakülgset juhendamist. Õpilasel kujuneb praktiline ülevaade eri liiki tekstidest. Vaja on virgutada õpilaste huvi ilukirjanduse vastu üldse ja igati suunata neid lugema. Õpilastele, kes ei suuda Minu uhised liigesed haiget ainekava nõudmisi, koostatakse emakeele individuaalainekava.
Emakeele õppimise esimesel astmel 1. Teisel astmel 6. Õpetuse eesmärgid Emakeeleõpetuse peamine ülesanne on korrigeerida õpilaste kõne arengut ja keelekasutusoskust. Abiõppe emakeeleõpetusega taotletakse, et õpilane - oskab kuulata ja adekvaatselt kõnele reageerida; - suudab osaleda dialoogis ja väljendada oma mõtteid lühitekstiga; - oskab lugeda, orienteerub sisult jõukohases tekstis, mõistab selle tähendust ja mõtet; - oskab kirjutada, suudab teha märkmeid ning kasutab tarbekirja; - omandab elementaarse ülevaate emakeele süsteemist, tunneb põhitermineid; - valdab praktiliselt emakeele lauseehitust, tavasõnavara ja sõnade muutevorme, saab aru tähendusest; - suudab kasutada emakeelt õpitegevuses; - suudab oma tegevust kõne abil kavandada ja kommenteerida ning hinnata, oma ja teiste tegevust reguleerida; - orienteerub igapäevases lihtsas verbaalses teabes; - omab elementaarset ülevaadet rahvuskirjandusest ja teab mõnda kirjanikku; - tunneb praktiliselt ilukirjanduslike tekstide liike; - tunneb ja jälgib oma võimete kohaselt üldinimlikke kõlbelisi arusaamu, valdab vastavat tavasõnavara.
Ainekava I kooliastme esimesele etapile 1. Õppimise eelduseks on lapse suutlikkus tunnetada ennast õpilasena, vastu võtta ja sooritada õpiülesandeid.
Õpitakse kuulama, jälgima, vaatlema ja võrdlema, rühmitama; korraldusi mõistma ja täitma; dialoogis osalema; raamatus ja vihikus orienteeruma. Keelealastest oskustest on peamised lugemine ja kirjutamine, laiendatud lihtlausete mõistmine, koostamine ja kasutamine.
Peamised õppeviisid on praktiline Minu uhised liigesed haiget ja didaktiline mäng.
Kujundatakse oskused tegutseda koos, matkides ning eeskuju järgi. Omandatud toiminguid ajendatakse ja kinnistatakse verbaalsete repliikidega. Tegevuse verbaalne kommenteerimine ning kokkuvõtete tegemine on valdavalt õpetaja pädevuses. Vaimsete ülesannete täitmisel toetutakse näitvahenditele, toimingud materialiseeritakse, kasutatakse lihtsaid skeeme, sümboleid, graafilisi orientiire.
Ainekava 1. Õppesisu Suhtlemine ja suuline väljendusoskus Kuulamine ja jälgimine. Tähelepanu keskendamine, lühikeste ja lihtsate korralduste mõistmine ja täitmine, lihtsa jutu kuulamine jutustus, ettelugeminesalmide õppimine kuulamise järgi, õpetaja ja kaaslaste tegevuse jälgimine.
Käitumine õpilasena tunnis ja vahetunnis, tegutsemine kõrvuti ja koos, adekvaatne reageerimine märkusele. Õppevahendite paigutamine ja hooldamine. Emotsionaalse kontakti loomine ja säilitamine; vastamine dialoogi repliigile, dialoogi jätkamine ja alustamine tuttavas situatsioonis; viisakusväljendite kasutamine, soovide ja vajaduste väljendamine; suhtlemine koostegevuses, sh mitteverbaalsete vahendite žestid, osutamine kasutamine.
Eneseväljendus liikumis- ja laulumängudes.
Põhikooli lihtsustatud riikliku õppekava (abiõppe õppekava) kinnitamine
Tajude ja kujutluste Minu uhised liigesed haiget, süstematiseerimine Nägemis- ja ruumitaju. Esemete ja esemepiltide äratundmine; põhivärvuste eristamine ja pinna katmine; orienteerumine ruumis all-üleval, keskel, vasakul-paremalsh paberilehel, raamatus ja vihikus; esemete paigutus ruumis, kujundite paigutus tahvlil ja paberilehel; kujundite eristamine detailide ja nende paigutuse järgi, võrdlemine, rühmitamine, konstrueerimine.
Lause- ja sõnaskeemid, noobid, graafilised orientiirid. Esemete ja piltide võrdlemine. Rühmitamine erinevate tunnuste alusel: suurus, värvus, kuju, detailide paigutus. Alaliik ja liik: rühmitamine, nimetamine. Ülesanded täidetakse matkimise teel, näidise ja suulise korralduse järgi. Kuulmistähelepanu kujundamine; helide ja mürade eristamine, nende suuna määramine, jäljendamine; sõnade ja häälikute eristamine, järjekorra taastamine; kõlalt lähedaste sõnade eristamine; sõnalise lause kordamine; korduvate keeleühikute äratundmine, hääldusvigade märkamine.
Temperatuurierinevuste, materjali, esemete eristamine kompimise teel. Lause ja sõnavara Lause äratundmine, lause järelkordamine. Sõnajärje määramine lauses, lauseskeemi koostamine kuni 5 sõna. Väit- küsi- ja käsklause praktiline kasutamine õpitud mallide ulatuses. Meeleorganitega tajutavate esemete ja olendite, tegevuste ja omaduste väljendamine sõnadega.
Omandatud sõnade kasutamine levinud muutevormides ja koos tagasõnadega. Alaliigi- ja liiginimetuste tundmine õpitud teemade ulatuses. Lugemine ja kirjutamine Häälikanalüüs. Hääldamise täpsustamine, häälimine skeemide abil ja peast, häälikute järjekorra määramine; sõnade ladumine noopidega, koostise võrdlemine, rühmitamine koostise järgi.
Harjutatakse ülesannete raskusastet muutes: silbilised ja pikemad sõnad, lahtised ja kinnised silbid; lihthäälikud, diftongid, kaashäälikuühendid; analüüsi materialiseerimine, häälimine häälega abivahenditeta, ülesande täitmine peast; analüüs koostegevuses ja matkides, eeskuju järgi, suulise instruktsiooni järgi.
Ülipika hääliku leidmine sõnas, lühikese ja ülipika hääliku eristamine õpetaja võrdleva hääldamise alusel; lühikese, pika ja ülipika hääliku eristamine silbilistes sõnades abiga; häälikupikkuse märkimine sümbolitega noopidega ; häälikurühmade praktiline eristamine tabeli abil ; analüüsi tulemuste ülesmärkimine - sõnaskeemide koostamine sõnade ladumine noopidegasõnade koostise võrdlemine materialiseeritult.
- Vaga pikk valus harja
- Õppimise psühholoogilis-pedagoogiline tulemus on oskused, teadmised ja hinnangud.
- Parema kaega artriit
- Põhikooli lihtsustatud riikliku õppekava (abiõppe õppekava) kinnitamine – Riigi Teataja
- Eesti ja Soome Reumaliidud korraldavad Tallinnas ühise käimispäeva - Delfi Sport
- Arvamus Veidravõitu kokkusattumusena käesoleva pandeemiaga tähistavad veritsushaiged
- Killu Kaare: pandeemia ajal õppige hemofiiliahaigetelt ellusuhtumist | Arvamus | ERR
- Идти вдоль потока ветра было не столь уж неприятно, и они быстро достигли края туннеля.
Suurte, hiljem väikeste trükitähtede õppimine; kõnetaktide Minu uhised liigesed haiget sõnade lugemine silpi ; lühikeste lausete ja lühitekstide lugemine tahvlilt ja raamatust. Lugemisviisid: häälega ja vaikne veerimine, tuttavate lühikeste sõnade äratundmine tervikuna.
Orientiiride ja abistavate võtete kasutamine lugemisel. Loetu tähenduse mõistmine. Õpetaja ja kaaslaste lugemise jälgimine, lugemisjärje hoidmine. Laotud või kirjutatud sõnade lugemine. Erineva šriftiga sõnade lugemine, sõnade tähtkoostise võrdlemine.
Käte peenmotoorika harjutamine; isteasend, pliiatsihoid; joonte tõmbamine, pinna viirutamine, kujundite ja täheelementide joonistamine orientiiride ja eeskuju järgi; väikeste kirjatähtede õppimine, tähtede seostamine, sõnade kirjutamine, tähemoonutuste äratundmine ja õigesti kirjutamine.
Raskusastmed: ülekirjutamine, kirjutamine orientiiride abil, näidise järgi; erineva suurusega tähtede kirjutamine; kirjutamine erinevalt paigutatud näidise järgi. Sama ja erineva šriftiga sõnade äratundmine, sõnade tähtkoostise võrdlemine; ladumine näidise järgi; kirjatehnikas õpitud sõnade ärakiri originaal esitatud kirjatähtedega, trükitähtedega ; kirjutatu võrdlemine originaaliga.
Sõnaskeemi koostamine, ladumine tähtedega pärast analüüsi skeemi järgi, sõnade ja lühikeste lausete sõna kirjutamine pärast analüüsi. Keeleteadmised praktiline äratundmine Häälikute, tähtede sh topelttähtedesõnade, lausete äratundmine; häälikurühmad ja häälikute kolm pikkust; suur algustäht lause alguses ja nimedes; lause lõpumärgid. Õpitulemused - mõistab, koostab ja kasutab lihtlauset sõna ; - kasutab viisakusväljendeid; - vastab dialoogi repliigile, alustab dialoogi oma tarvete rahuldamiseks; - häälib sõnu, laob analüüsitud sõnade noop skeemid, määrab häälikujärje sõnas; - määrab õpetaja võrdleva hääldamise abil häälikute pikkuse; - tunneb suuri ja väikseid trükitähti, kirjutab väikseid kirjatähti; - loeb veerides silbilisi sõnu ja Mida ei saa teha liigeste poletikuga, saab aru loetu tähendusest; - laob analüüsitud sõnu, teeb analüüsitud sõnade ärakirja.
Ainekava 2. Tähelepanu keskendamine ja säilitamine töövõtte ajal, osaliste lihtsate korralduste täitmine, lugemise või jutustamise kuulamine, kaaslaste vastuste ja lugemise jälgimine õpetaja suunamisel.
Üldistatud korralduste täitmine tuttavas situatsioonis, adekvaatne reageerimine hinnangule, ülesande täitmine koostegevuses, tuttavate õpiülesannete täitmine suulise instruktsiooni järgi. Väit- küsi- ja käsklause kasutamine vastavalt situatsioonile. Hääletugevuse muutmine tugevusastetloogiline rõhk ja lauselõpuintonatsiooni kasutamine.
Kõnelemine oma tegevusest ja muljetest lausetviisakas ja tegevusele vastav suhtlemine koostegevuses, dialoogi alustamine ja jätkamine vähemalt ühe initsiatiivse repliigiga. Esemete ja nähtuste analüüsimine, võrdlemine 2 esetrühmitamine ja kirjeldamine tajutavad tunnused küsimuste-korralduste järgi. Mina-vormis jutuke lauset oma tegevusest. Objektide ja esemepiltide äratundmine, analüüsimine, võrdlemine, rühmitamine ja kirjeldamine küsimuste-korralduste abil; ruumisuhete suhtelisuse mõistmine; situatsiooni Minu uhised liigesed haiget aplikatsioonidega; grafeemi variantide tundmine.
Aastaajad, nädal ja nädalapäevad, ööpäev ja selle osad, tund; nimetuste tundmine, orienteerumine ajaühikute järjestuses enne-pärast. Toonide kuri, sõbralik, ükskõikne mõistmine; sõnalise lause järelkordamine, vigade märkamine teiste kõnes hääldusvead, agrammatismid, sobimatud sõnad.
Esemete ja materjalide kompimine, tulemuste verbaliseerimine. Lause ja sõnavara Lause äratundmine: eristamine sõnadest, sõnaühendist, poolikust lausest, agrammatilisest lausest. Sõnajärje määramine ja muutmine, lause taastamine. Lausetähenduse mõistmine, lausete koostamine sõna tegevuse, piltide, skeemide abil; lausete ühendamine, laiendamine, muutmine; lauselõpu intonatsioon.
Sõnavormide mõistmine, eristamine ja rakendamine: sihitise ja määruse vormid, tagasõnad ees, taga, all, peal, kõrval, kohal, vahel, sees ; omadussõna öeldistäitena ja täiendina, tegusõna pöörded olevikus ja lihtminevikus, isikuliste asesõnade mõistmine ja rakendamine.
Omadust ja tegevust väljendavate sõnade leidmine lausest ja rakendamine lauses. Erineva üldistusastmega sõnade mõistmine ja õige kasutamine. Sõnade hääldamise täpsustamine, häälimine häälega ja sosinal, häälimiskiiruse muutmine, häälikute järjekorra ja asukoha määramine. Harjutatakse raskusastet muutes: erineva pikkusega Minu uhised liigesed haiget, lihthäälikud ja häälikuühendid; materialiseeritult, koostegevuses, iseseisvalt; koos häälikurühma määramisega.
Häälikute rühma praktiline eristamine; iga hääliku kolme pikkuse käsitlemine eraldi, paari kaupa, koos; häälikupikkuse muutmine, määramine ja tähe valik silbilistes sõnades; kaksiktäishäälikute ja suluta kaashäälikute ühendi praktiline äratundmine.
Raskusastmed: analüüs õpetaja võrdleva häälduse järgi, materialiseeritult, koostegevuses. Veaohtlike häälikute-tähtede leidmine sõnades. Uue pala lugemine: veerides, kõnetaktide ja lühikeste sõnade silpi kaupa. Lugemise harjutamine: korduv lugemine kooris ja üksi tahvlilt ning lugemikust, kaasõpilase lugemise jälgimine ja lugemisvigade parandamine, aimamisoskuse arendamine, hääle tugevusastet ja lauselõpu intonatsiooni harjutamine.
Orienteerumine tekstis. Sõnade ja lausete leidmine õpetaja juhendamisel, illustratsioonide valik ja pildiseeria järjestamine, küsimustele ja korraldustele vastamine, tegevusaktide hindamine, puuduva informatsiooni ja taustteadmiste tuletamine aktiviseerimineteksti peamõtte ühine leidmine. Tekstilähedane jutustamine. Eelharjutused näitvahendite abil: küsimustele vastamine, lausete lõpetamine, muutmine, järjestamine, õpetaja ja õpilaste koosjutustamine.
Väiketähtede harjutamine, suurtähtede õppimine; tähtede seostamine sõnas; tähemoonutuste äratundmine üksiktäht, täht sõnas ; kirja kiirendamine; orienteerumine vihikusse kirjutamisel õpetaja juhendamisel.
Sõnade ja lühikeste lausete ärakiri pärast nende lugema õppimist tahvlilt ja raamatust, lühikeste sõnade tähte kirjutamine originaali jälgimata pärast Minu uhised liigesed haiget, kirjutatu kontrollimine originaali järgi. Müüdid ja tegelikkus Laias laastus peetakse tõenäosuseks, et hemofiiliakandjast naisel sünnib veritsustõvega poeg, umbes 50 protsenti.
Eestis on peresid, kus hemofiilia esineb kolmest lapsest ühel. Minu suguvõsas on aga kõik olnud sajaprotsendiliselt kas hemofiiliahaiged või -kandjad.
Hemofiiliat annavad edasi ka mehed, arvamus, nagu pärandaks seda järgmistele põlvkondadele üksnes naised, ei pea paika. Mees määrab lapse soo ja oma tütrele annab ta paratamatult edasi ka defektse X-kromosoomi. Tõsi on see, et ta ei saa pärandada haigust oma poegadele, kes saavad Y-kromosoomi. Naine võib aga oma pojale edasi anda terve või mutatsiooniga X-kromosoomi. Paika ei pea ka väited, nagu ei esineks hemofiiliakandjatest naistel mingit veritsushaigust. Tõsi, tegu ei ole reeglina raske ja eluohtliku hemofiiliaga.
Hemofiiliakandjad ja -haiged peavad paratamatult mõtlema sellele, kas ja palju lapsi nad soovivad saada. Minagi arutlesin pärast poja sündi tükk aega, kas saada veel lapsi, aga nüüd on mul neli last - poeg ja kolm tütart. Tundsin, et hemofiilia on see haigus, millega ma Artroosi raviks kapslid hakkama. Soome hemofiiliahaiged elavad teistest meestest kauem Soomes hakati hemofiilikutele hüübimisfaktoreid süstima varem kui Eestis ning seal on ka vanem põlvkond Minu uhised liigesed haiget toel üles kasvanud.
Hemofiilikutest meeste keskmine eluiga on naaberriigis juba kõrgem kui tervetel soome meestel. Hüübimisfaktori preparaat aitab elada tavapärast elu, aga nad käivad ka rohkem arsti juures end kontrollimas, mis aitab omakorda õigeaegselt avastada muid haigusi. Mõistagi tuleb hemofiilikul sättida oma eripärade järgi ka elustiili, ehkki üldiselt saab elada nii nagu iga teine inimene. Minu poeg on nüüdseks täisealine sportlik mees, kes käib ülikoolis. Ta peab endale süstima profülaktiliselt vähemalt kaks korda nädalas hüübimisfaktorit.
Kuna ta teeb palju sporti, siis peab ta arvestama traumade võimalusega ja enne spordiüritusi faktorit ka juurde süstima. Kui poeg sündis, valitses meditsiinis arusaam, et hemofiilikutele peaks olema keelatud igasugune füüsiline tegevus.
Kui ta läks arsti juurde, küsiti esimese asjana, kas vabastus kehalise kasvatuse tundidest veel kehtib ja kui ei kehti, siis kirjutame pooleks aastaks uue! Aga poiss väga tahtis kaasa lüüa ja mina teda ei keelanud.
Reumaliit Laupäeval,
Jah, vahepeal tulid traumad ja ta pidi end hoidma, aga peagi võis näha, et tema füüsiline tervis on parem kui teistel temavanustel hemofiilikutel, kes end hoolega säästsid. Elu ise on näidanud, et treenitud lihased toetavad omakorda liigeseid ja sportlikul hemofiilikul tekib ka vähem traumasid. Ka meditsiini arusaamad on vahepeal muutunud ja hemofiiliahaigete füsioteraapiale pööratakse palju suuremat tähelepanu.
Kui sünnib veritsustõvega laps, on vanema instinktiivne reaktsioon teda iga hinna eest kaitsta, panna laps vati sisse ja hoida teda traumadest eemal. Lapsel on aga arenguetapid — ta peab hakkama roomama, ronima trepile, ajama end tooli najal püsti ja õppima kõndima.
Minu uhised liigesed haiget Kui ta kukub, siis vähemalt mitte kõrgelt! Kui lapse liikumist piirata ja tema loomulikud arenguetapid jäävad vahele, võib puberteedieas toimuda ohtlik plahvatus.
Piltlikult öeldes võib ta nüüd teise korruse aknast alla hüpata ja väga-väga haiget saada. Tulemused võivad olla haiguse seisukohalt rängad. Harva haigusega kaasnevad erilised probleemid Kõigi harvikhaiguste põdejate suureks ja iseenesest arusaadavaks probleemiks on see, et leidub vähe arste, kes tunnevad nende tõbe.
Seetõttu ongi väga oluline patsiendi roll enda haiguse teadvustamisel. Ka hemofiiliaühingu oluline ülesanne on hankida uut informatsiooni mujal maailmas veritsustõbede uurimise vallas toimuvatest arengutest, et oskaksime omakorda soovida uusi ravimeid Eesti arstidelt ja haigekassalt.
Selliste veritsushaiguste spetsialistidest arste on ehk viie ringis, võin kinnitada, et nad on toredad ja vastutulelikud. Levinuma kaheksanda hüübimisfaktori puudulikkuse ehk A-hemofiilia raviks on Eestis saadaval ja haigekassa soodusnimekirjas maailma parimad ravimid. Harvema B-hemofiilia patsientidele on aga endiselt käepärast üksnes vereplasmast valmistatud preparaadid, millega kaasneb infektsioonioht.
Maailmas uuritakse ka geeniteraapia võimalusi, see võib tulevikus tähendada hemofiiliast täieliku tervendamise võimalust.